迎著飽滿的風再張帆破浪往前
在罕見疾病基金會心靈繪畫班,97年第一期的課程中我認識了林敬洋。他含著羞澀與些許膽怯,卻不失自信的步入教室的那一幕,是那麼的讓我印象深刻。當時我試想著:尋常如我,就只因睡眠不足而浮腫著雙眼都會不想出門,實在在勇氣和見識上,遠遠比不上這一位八歲的小朋友;他因神經纖維瘤的罕見疾病,左半臉被不可控制會持續成長的纖維瘤所佔據而變形。
積極參與
敬洋總是在老師和同學們的教學互動過程中,勇於表達,而且多數能精準回答順利達陣。卻也有時候為了搶答,為了怕失去機會而凸搥的忘記了答案,手執白板筆掛在白板上問:「要畫什麼?」引著同學與家長們哄堂大笑。就因為他的積極參與又無心於自己的外貌,才帶動了怯於發言的同學往前。
樂於創作
敬洋是位快樂、頑皮、觀察力敏銳又有想法的小孩。從每一次的創作過程,我看到他細膩的心思與明確想法的表達。透過心靈繪畫班每週一次的作品中,我完全可以覺察到他的成長與自信。儘管疾病使他只有右眼能見的單眼視力,卻絲毫不減損他對外在的好奇與觀察,且更因為人群多樣的眼光,使得他有著比一般小孩更多內心的感受與萌生的想法。
溫暖堡壘
敬洋成長在一座溫暖堡壘中,他是這座堡壘的寶貝。堡壘裡有一位宛如人間菩薩的阿嬤,自洋洋出生後即發願吃長齋,祈求孫子平安長大。敬洋的雙親個性溫和、為人厚道、並有著高程度的教養與學養;還有一位洋洋的偶像、玩伴、嬉戲時打打鬧鬧的沙包,自許會像太陽一樣,永遠陪伴守護著他的姊姊。這樣的幸福家庭,讓洋洋勇敢的走入人群,快樂的成長;在經歷著疾病所給予的艱難課題裡,活出健康且激勵著他人的生命。
恭喜敬洋榮獲台北縣政府所舉辦,第五屆「擁夢飛翔」的殊榮。這是一份克服生命難題勇者的榮譽,除了分享你的喜悅之外更祝福天使般的你:迎著飽滿的風再張帆破浪往前,讓更多人關注小小螢火蟲黑暗裡的光亮。
罕見疾病基金會心靈繪畫班老師 王蓮曄2009/03/31
分享洋洋想與其他小朋友分享的希望:
希望其他小朋友能像我一樣------樂觀
(因為我必須要和臉上的肉肉和平相處)
希望其他小朋友能像我一樣------大方
(因為我常常會接受到很多異樣的眼光)
希望其他小朋友能像我一樣------勇敢
(因為我常要開刀打針才能治好我的病)
希望其他小朋友能像我一樣------幸運
(因為我身邊充滿了好多好多愛我的人)
感謝 志工天使Snoopy提供經典照片
- Apr 03 Fri 2009 14:56
小小螢火蟲的光亮
close
全站熱搜
留言列表