「當我需要你的時候,
    你有沒有握住我的手?」 



2004年春分時節,有幸接觸到「罕見疾病基金會」,更榮幸的能自那時起擔任「心靈繪畫班」的指導教師至今。因著這樣的機緣,我認識了罕見疾病的病友,也根植了自己對罕見疾病關懷的心;我清楚地感受到,基金會是如何具體而踏實地為一群原本寂寞的罕病病友們在努力著。 

「當我需要你的時候,你有沒有握住我的手?」評審進行過程中,腦際不斷蕩漾著這句話。在閱讀一份份獎助學金申請者的資料時,我彷彿親身走過一趟趟感人又無助的現場;是啊!我沒有,或因為我不知道或因為我的能力有限,很抱歉,事實上我忽略了! 

感謝基金會的努力善牧,令一隻隻散處的螢火蟲聚集成一盞明燈;讓病友一一站上舞台,演出感人肺腑的生命故事。 

也向安麗公司致敬,如此實質的贊助圓滿了力量不足的有心人的慈悲。
 
 

珍愛生命,逆勢再起 

每一位獎助學金的申請者其實都該被嘉許與鼓勵的,因為勇於嘗試、積極參與並全力以赴,這就足夠了。 

「疾病」原來在生命中不易閃避,但是「罕見」兩個字明白告訴我們它並不普通且不易治癒;既然無能改變事實,我們多麼地希望能從中建立起價值,使疾病所帶來的苦難有其意義。 

歷史揭示給我們,有一類藝術家在創作上的突破起因於生理上的巨大衝擊。例如:法國浪漫時期藝術家傑里柯(Théodore Gericault, 1791-1824),因為接觸到精神疾病患者,而能展開一系列「精神病患者肖像」的畫作,每幅作品的眉宇雙眸,無不洞悉人性,感人肺腑,他繼起了肖像畫心靈描寫的精神層面,也擴充了西方肖像畫侷限於唯美是從的創作主題與風格。還有,西班牙畫家哥雅(Francisco Goya, 1746-1828)在雙耳失聰之後,轉向表現心靈的幻想畫,藉本能創作導引出隱藏的心緒情感,撫慰、療癒現實環境與疾病所給予的衝擊,成功地將藝術的表現推向潛意識探討,深深影響著二十世紀的藝術。 

在「心靈繪畫班」近兩年的教學體驗中,我有著這樣強烈的企圖,企圖讓大家「成就自己、建立互動」。藉助形式上的表現來釋放疾病給予的訊息。細心聆聽心中真正的渴望,再轉換成可視、可感、可訴說的藝術形式,它可以是圖像、文字、音符或僅只是色彩與線條的堆疊。任何可能的表現,從摸索中學習。努力給自己一個發現自己的機會,也努力表達出想傳達的意思並接收別人的感受。建立群己互動,心情可以因此而喜悅、開闊,生活可以因此而安定與踏實。我們生命的課題是對未知的探索,而生活裡無可避免的「難」,常是生命能否深刻的試金石;我們藉心念的轉換、正向的思考與持之以恆的追尋,總會讓生命像日月星辰永不墜落的。 

「我要留住屬於我自己的回憶。」是一位六年級罕病小朋友的目標。只要願意,就可如願。珍愛生命、勇於嘗試、積極參與、全力以赴將可逆勢再起。 

 

潘朵拉的仙女棒 

希臘神話中,第一位塵世女子為具有一切天賦的潘朵拉,好奇心使她不顧禁忌打開了宙斯贈給她先生的箱子,飛散出來種種的惡習、災難與疾病,一時情急的潘朵拉趕忙蓋上箱子,沒想到卻將在箱底裡唯一美好的事物-「希望」關在裡面。 

我們相信一定有「仙女棒」能釋放出「潘朵拉箱子」裡的「希望」,那麼一份堅持與永恆的追尋,肯定是那可以用來揮動仙女棒的手。 

希望社會並沒有遺棄任何人,也讓人人都樂於擁抱社會。 

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